圣诞节的夜晚,原本欢乐的病房里，甜甜大叫了一声“奶奶,我疼”,奶奶一看,甜甜刚做过手术的右大腿又肿起来了。甜甜疼得号啕大哭,奶奶也跟着落泪:“孙女这又骨折了。”
是的,今年6岁的“瓷娃娃”甜甜就是这么脆弱。因为天生的脆骨病(“成骨不全症”),她仅仅是在病床上蹦了蹦,就骨折了。而从小到大,她已经骨折了20多次,医药费花去了近50万元。
平地也摔跤一摔就骨折
昨日一早,海都记者来到福建中医药大学附属人民医院(以下简称“省人民医院”),6岁的甜甜已被推至手术室,准备再次手术。这是甜甜这个月来因为骨折第二次做手术。
手术之前,甜甜的爷爷曾枝得刚从漳州平和县老家筹借了医药费赶来。今年仅55岁的他头发稀疏,满头白发,好似七十多岁的老爷爷。“甜甜动不动就骨折,我们也记不得骨折了多少回,有印象的就有20多回吧。”曾枝得拿出甜甜从小到大拍的20多张X光片,对记者说,这仅仅是甜甜拍的一半的片子。
曾枝得说,甜甜出生于汶川地震(2008年5月12日)的前一天。来年6月,甜甜刚学会走路,走在平地上,好端端地就跪下去,然后号啕大哭。当时,一家人在广东德庆县打工,带她到德庆当地医院检查,左腿小腿骨折了。住院近一个月,花了3万元左右的医药费。
没想到,出院刚两个月,悲剧重演,甜甜的左腿小腿再次骨折。在2009年,不仅民众不熟悉“成骨不全症”,就连基层医生也不是很了解。
就这样,甜甜反复骨折,反复住院,出院,再骨折入院。直到2012年3月,爷爷曾枝得带甜甜回到漳州老家生活,在漳州175医院才被确诊为“成骨不全症”。
病床上蹦蹦骨折再手术
为了让甜甜得到更好的治疗,甜甜一家搬到了福州打工。
12月9日晚,甜甜在家里的平地上走着走着,突然跪在地上,右腿大腿(股骨)骨折了。骨折的疼痛撕心裂肺,甜甜哭了好久,才昏睡过去。第二日一早,爷爷奶奶把甜甜从闽侯青口送到了省人民医院。13日,医生给甜甜做了手术,用钢板固定骨折处。本来27日甜甜就要出院了,但意外发生了。
圣诞节的夜晚,手术后12天的甜甜和奶奶在床上看电视。生性活泼的她半跪在病床上,直起上身想往上蹦,结果身体又将刚做了手术的右腿大腿骨压了。伴随着甜甜凄厉的哭闹声,奶奶知道,孙女又骨折了。
爷爷曾枝得的眉头马上皱起来。
第二天一早,曾枝得就赶回漳州平和县老家筹钱。但所有的亲戚都借过好几遍了,最后才筹了1.3万元,昨日曾枝得只得先赶到省人民医院。
骨折的疼撕心裂肺,连大人都承受不了。二次骨折后,甜甜经常号哭。省人民医院骨二科的医生特地给甜甜开了“绿色通道”,先安排手术。
昨日一早,甜甜的手术安排在第一台。6岁的甜甜长得甜美可人,有点像奥运冠军田亮的女儿田雨橙(别名森蝶)。虽然没有上过幼儿园,但她人小鬼大,讲话讲得那叫一个溜儿,一会儿“护士姐姐”,一会儿“护工叔叔”,叫得十分亲热。
常年住院“瓷娃娃”清瘦
记者观察到,甜甜的双腿满是疤痕,因为缺少行走,下肢萎缩得厉害。因为常年住院,甜甜6岁了,目前体重仅13.5公斤,十分清瘦。
甜甜说,她最大的愿望就是病好了,能到幼儿园和小朋友们一起玩。
省人民医院骨二科主任、主任医师陈宗雄告诉记者,甜甜患的成骨不全症是种罕见的先天性疾病,导致她容易骨折,目前没有特效的治疗手段和药物。生活中,家长要注意护理,尽量不让其摔倒,不受外力冲击,若发生骨折,要及时治疗,以防畸形。所有的成骨不全患者的医疗开销都很大,因为你不知道他下一次什么时候骨折,不知道还要骨折多少次。
目前,甜甜2万多元的医药费还没有着落。若您愿意帮助甜甜,可拨打海都热线95060与我们联系,也可以直接汇款至甜甜爷爷曾枝得的银行账户,帮助他们。账户是:曾枝得,6228480068538998771,中国农业银行福州分行吉祥支行。记者章微/文黄启鹏/图
□名词解释
成骨不全症
成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。
