对于家住同安埭头社区的林文翔来说，到离家只有几百米的学校上学可不是件轻松的事，每天都是奶奶背着他来回。
尽管他今年已经9岁了，但因为身患“自身免疫性溶血性贫血”症，只能断断续续去上几天的课，现在仍在上小学一年级。与同龄的小朋友相比，他也矮了近20公分，鼓鼓的脸颊和嘴唇上细细的胡子以及脸上的痘痘都说明他与其他小朋友的不同。
这个病比白血病还折磨人
从2009年开始，林文翔就经常性头晕，头疼，浑身无力，脖子里和身体里都长出了淋巴结，到同安的医院检查之后病情并没有好转，反而更加严重了。心急如焚的父母带着他到福州协和医院，被初步确诊为“自身免疫性溶血性贫血”。
林文翔的妈妈吕黎明说，这种病与白血病类似，但是比白血病更折磨人，“医生说，这种病不能停药，一停药，小孩就有生命危险，而且吃药也没有办法根治，要通过换骨髓才能根治”。
“现在每天都要吃五六种药，其中一些药是含激素类，小孩吃了后会提前发育，脸上会长出胡子，吃药之后又会缺钙，所以孩子长不高。”吕黎明说，“除了这些药之外，还有丙球注射液，一旦他的血红素低于3克的时候，他就容易头晕，就会生病，需要打丙球点滴。”
林文翔很懂事，在报告单出来之后，他会第一个拿过来看，看到血红素超过3克了，他会很开心地说：“比3克高了，没事了。”因为吃药，长了胡子出来，妈妈问，你现在就长胡子，长大了怎么办?他会叹一口气说，那有什么办法，又不能停药。
父母都靠给别人打零工过活
让父母担心的是，由于林文翔还有其它症状，福州协和医院并不能完全确诊，医生建议他们到北京的大医院去检查下。
“医生算了一下，初步预计需要5万元，还不包括以后的诊治和手术费用，需要换骨髓的话，费用就会到20万以上，这可怎么办啊?”吕黎明难过地说。
现在林文翔的爸爸林加强头上还有两道明显的伤疤，他在2006年的时候遇到了一次车祸，做了两次颅脑手术，花了18万元左右，现在没有办法做体力活，只能靠给别人打一些零工，每个月只能领到五六百元。
妈妈吕黎明原来在电子厂上班，林文翔生病之后，为了照顾他只能从厂里辞职，每个月也是靠给别人打零工，收入也仅有600元左右。爷爷奶奶也只靠着低保生活，爷爷患有糖尿病，前两年动了一次手术，花了4万多元，现在眼睛也看不见了，这两年给林文翔看病，也花了20万元左右。
“村里的人对我们很好，每个人都借了不少钱给我们，但是现在也没有办法再开口借了。”林加强说。
听到要去北京，林文翔倒是很开心，“去北京天安门广场玩咯”。他高兴地说，却不知道自己的父母在为自己的医药费而头疼着。
飞华小百科：
自身免疫性溶血性贫血
自身免疫性溶血性贫血是系体内免疫功能调节紊乱，产生自身抗体和(或)补体吸附于红细胞表面，通过抗原抗体反应加速红细胞破坏而引起的一种溶血性贫血。自身免疫性溶血性贫血可分为根据抗体作用于红细胞膜所需的最适温度，可分为温抗体型和冷抗体型。
对于继发于感染的患者，预防相关病原体(病毒、支原体、梅毒螺旋体)感染非常重要。对于冷凝集素综合征和阵发性寒冷性血红蛋白尿患者，保温、避免受寒即使机体所在环境温度超过冷抗体反应的最高温度是主要的预防措施。
