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“百合之家”已成多发性硬化患者信赖之家

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“百合之家”已成多发性硬化患者信赖之家

首都医科大学附属北京天坛医院中医科创建的“百合之家”每年义务为全国边远地区患者答疑解惑达6000人次以上,年诊治患者4000余人次,患者复发率从年约1次降低至年0.2。同时为患者预约核磁、联系住院,为患者义务复诊。他们用自己的仁善之举和大爱之心为患者办实事,受到患者的广泛点赞。

据创办人、天坛医院中医科主任樊永平教授介绍,多发性硬化和视神经脊髓炎是中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,据现有资料统计,我国患者不超过10万人,年轻女性多发,因反复发作,中枢神经系统累积损伤造成残疾。目前尚无药物能有效控制疾病进程,中医药治疗愈来愈受到患者青睐,值得深入探讨和研究。

樊永平教授说,“百合”是一味中药,也代表一种莫名症状的中医疾病名称,称百合病,所以,“百合之家”就是把一个中医药与多发性硬化、视神经脊髓炎相关的患者和相关医护人员组织起来,以联谊会的形式建立一个和谐家园,开展各种有益身心健康活动。即,组织患者,互帮互助,共同面对疾病,增强战胜疾病的信心;搭建医患桥梁,答疑解惑,及时传播相关最新研究进展,并使用中医药治疗,增强战胜疾病的能力;动员社会力量,关注这个特殊的患者群体,为他们争取应有的权利。

据悉,“百合之家”每年9月份举办一次医患联谊会,今年是第8次。联谊会内容丰富多彩,有专家讲课、患者交流、现场答疑等形式。专家中有中医、西医、心理等方面专家讲课,每次患者及家人40人以上,最多时有上百人,他们来自全国各地,聚集一堂,交流病情,交流康复和预防复发的经验。“百合之家”已成为连接广大患者的纽带,产生了良好的社会影响。

“百合之家”成立7年来,采用中医中西医结合治疗多发性硬化、视神经脊髓炎等炎性脱髓鞘疾病已经成为全国乃至外国患者朋友信赖的选择,中医科樊永平教授和神经内科张星虎教授多次为患者讲课,告知患者自己的邮箱,极大地方便了患者。特别是中医药治疗的患者数量和质量均处全国领先水平。同时,“百合之家”以病源的优势带动学科建设,天坛医院中医科学科团队先后获得7项国家自然科学基金、另有5项获得北京市自然科学基金课题立项,发表多发性硬化、视神经脊髓炎研究论文近90篇,出版相关著作4部。(匡远深)

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