从一出生，广东桂城女孩小楠就知道自己跟别人不一样。身体有的地方没有皮肤遮盖，露出肉，要是被蹭到，还会渗血水。她得了世界罕见病--先天性表皮大疱松懈症。上个月，刚升上初三没多久的她，身体大面积发病，皮肤覆盖率只有4成，已不能正常生活。昨天，桂城党员志愿服务队将200只爱心千纸鹤送到她病床边，虽然身体不能动弹，持续发高烧一个月，但她还是开心地笑了。
罕见病折磨15年，她乐观面对
“帝女花满天闭月光……”，在广州孙逸仙纪念医院的病床上，这首经典的粤曲缓缓从小楠嘴里哼出，她喜欢唱粤剧，喜欢徐小凤，也喜欢弹钢琴，但是，这一切都很难做到，她现在是重度病人，一个多月没下床，因为只要动作大一些，患处就会破，血水渗出，跟被子粘在一起。
她患的是先天性表皮大疱松懈症，属于世界罕见病。因为身体皮肤不完整，容易破裂出血，她不能像正常孩子那样玩耍，许多同学因为害怕不敢靠近。但是，“我很喜欢跟同学们在一起”，在妈妈余姐眼中，她是最坚强、懂事、乐观的孩子。
为了给孩子治病，小楠被爸爸妈妈带着走遍了全国各种皮肤病医院，但病情都没有得到根治。今年8月份，病情恶化，小楠的身体有60%没有皮肤，已不能正常生活。9月初，她住院接受治疗，一个多月了，情况没有太多好转，医院还发出了病危通知书。
有可能接受植皮手术
病情怪异、罕见，连医生也束手无策。今天，她将转到广州红十字会医院治疗，可能接受植皮手术，但是风险系数很高，情况不明朗。
对这些，小楠心中早就清楚了，说到病情时，她总忍不住哭，但又试着忍住眼泪。哥哥姐姐们将200只爱心千纸鹤做成了一个风铃，送到她面前时，她开心地笑了。
“我想学钢琴，我想要读书”，她轻声说。小时候她学过钢琴，还过了一级考试，但因为病情放下了。在学校，虽然朋友不多，但校园的时光让她感觉特别舒服。在病床上，虽然手脚都裹在被窝里不能随便动，但小楠用健康的脸蛋，跟哥哥姐姐们一起扮鬼脸，这时候的她，跟正常孩子一样可爱。
但是“哥哥姐姐一走，她就不笑了”，余姐说，孩子就是喜欢跟人聊天，希望有人来看望她。
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什么是大疱型表皮松解症?
大疱性表皮松解症(EB，Epidermolysisbullosa)是一种罕见的遗传疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷，而使皮肤容易发生松解出现大疱。表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水疱。这种病不传染，大约5万个新生儿中会有一个患EB。所有的种族都会患EB，并且男女比例相同。该病分为单纯型、营养不良型和交界型，这些类型的区别在于水疱在皮肤中的深度。
在肢端及四肢关节的伸侧尤其容易发生。严重者水疱及大疱可发生在皮肤粘膜的任何部位。皮损愈合后可形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指趾甲脱落。严重具有致残性，有的甚至在出生一年内夭折。
